***SNN
No es fácil ganarle la partida al cáncer, básicamente porque adopta todas las máscaras posibles, es silencioso, sibilino, puede retornar y es mortal.
Los que han vencido a esta enfermedad han pasado por el horror de las terapias químicas, las sesiones de radiación e innumerables tratamientos farmacológicos con su carga de efectos secundarios.
Además, han entrado a los quirófanos con mensajes como “podríamos amputarte una pierna” o “podrías quedar paralizada de por vida”.
Sarunas, Ainhoa, Saad y Leonardo, que aparecen en esta página, son algunos de estos sobrevivientes, de quienes no hay cifras oficiales.
Estos jóvenes de Lituania, España, Marruecos y México acudieron a la convocatoria de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, que ha organizado un encuentro internacional entre sobrevivientes del cáncer en Quito.
Jóvenes de 15 países participan en este evento que busca crear redes de cooperación y consensuar una declaración sobre los derechos de los pacientes con cáncer.
La cita arrancó el pasado viernes, con una revelación muy dura: casi 8 millones de personas murieron en el mundo con cáncer en el 2008 (según el último dato de la Organización Mundial de la Salud).
Esto es el equivalente a la población entera de Honduras o Paraguay. Gustavo Dávila, presidente de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, incluyó esta cifra en su discurso y se refirió a estas personas como “ángeles que se han ido al cielo”.
Los que han vencido a esta enfermedad han pasado por el horror de las terapias químicas, las sesiones de radiación e innumerables tratamientos farmacológicos con su carga de efectos secundarios.
Además, han entrado a los quirófanos con mensajes como “podríamos amputarte una pierna” o “podrías quedar paralizada de por vida”.
Sarunas, Ainhoa, Saad y Leonardo, que aparecen en esta página, son algunos de estos sobrevivientes, de quienes no hay cifras oficiales.
Estos jóvenes de Lituania, España, Marruecos y México acudieron a la convocatoria de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, que ha organizado un encuentro internacional entre sobrevivientes del cáncer en Quito.
Jóvenes de 15 países participan en este evento que busca crear redes de cooperación y consensuar una declaración sobre los derechos de los pacientes con cáncer.
La cita arrancó el pasado viernes, con una revelación muy dura: casi 8 millones de personas murieron en el mundo con cáncer en el 2008 (según el último dato de la Organización Mundial de la Salud).
Esto es el equivalente a la población entera de Honduras o Paraguay. Gustavo Dávila, presidente de la Fundación Jóvenes Contra el Cáncer, incluyó esta cifra en su discurso y se refirió a estas personas como “ángeles que se han ido al cielo”.
En Ecuador, las unidades de Solca de Quito y de Guayaquil diagnostican más de 3 000 nuevos casos cada año. El cáncer de mama es el que más crece entre las mujeres, y entre los hombres el cáncer de próstata es el de mayor incidencia. Le sigue, para ambos géneros, el cáncer de pulmón, con la complicación de que el 95% de casos se diagnostica en estadios avanzados, según la oncóloga de Solca, Tania Soria.
Un dato que alarma más es que el 20% de la población infantil del país es propensa al cáncer, tal y como lo señaló el oncopediatra Juan Ramírez Pico, en el Día Mundial del Niño con Cáncer. La leucemia es la afección más común entre los niños, le siguen los tumores del sistema nervioso y los linfomas.
Sarunas Narbutas. Lituania. 23 años
“Reuní firmas para conseguir que el Estado nos dé tratamiento”
Cuando Sarunas Narbutas recibió el diagnóstico de leucemia mieloide crónica lo primero que hizo fue averiguar las alternativas que tenía para evitar el trasplante de médula ósea y las quimioterapias. “No quería perder mi pelo y tampoco quería parar mi vida”, dice.
Pronto descubrió que había en el mercado un fármaco llamado imatinib, que estaba siendo utilizado en el resto de Europa y en Estados Unidos, que mantenía estables a los pacientes con su tipo de cáncer.
Decidió entonces abrir un website para dar a conocer su historia. Lo primero que consiguió fue llamar la atención del Gobierno de su país y en menos de tres meses reunió 180 000 firmas (el 5% de la población de Lituania) para apoyar la petición que hacía a título propio. “Reuní estas firmas no solo por mí, sino también por los otros pacientes que también podrían beneficiarse del medicamento”, cuenta.
Parecía una lucha que no iba a tener resultados positivos, sobre todo, porque la dosis que un paciente como Sarunas necesitaba costaba USD 4 000 al mes. Pero al final consiguió que el Parlamento de su país aprobara la compra de la medicina y la entregara de manera gratuita a los pacientes que la requieran. “Ahora vamos a los hospitales públicos y conseguimos las pastillas sin ningún problema. Esta medicina también ayuda a los pacientes con cáncer de estómago”, explica.
Sarunas empezó su lucha cuando tenía 18 años y ahora es un abogado de 23 años, y forma parte de una coalición europea que agrupa a 300 asociaciones que trabajan por los pacientes con cáncer. “A mí me ayudó la fuerza de otras personas y por eso creo que se deben dar a conocer todas las historias”.
Este jurista lituano llegó a Quito pidiendo disculpas por no hablar español y explicando a sus interlocutores, también jóvenes y pacientes con cáncer, que conserva su cabello porque no ha recibido ni una sola quimioterapia.
Ainhoa García. España. 33 años
“Al final lo importante es lo que tú hagas para vivir”
A Ainhoa García le gusta decir una frase para empezar a contar su historia: “El cáncer fue mi mejor maestro”. Esta joven española detuvo su vida y hasta canceló su boda cuando le dijeron que tenía un sarcoma sinovial (tumor maligno) en su pierna izquierda. Pero contra todo pronóstico se recuperó y retomó su rutina de vida con más fuerza.
“Cuando entré al quirófano me dijeron que podía salir sin pierna o que iba a quedar coja de por vida, pero tuve que firmar el consentimiento porque me decían que el tumor era de grado IV y amenazaba con hacer metástasis”, cuenta esta joven que hasta ese momento había llevado una vida normal, trabajaba en un banco y la única molestia de salud que había tenido durante años eran unos pinchazos a la altura de la ingle cuando reposaba.
“Pasé cinco meses en una silla de ruedas y aunque me decían que el nervio que me habían cortado jamás se iba a regenerar, yo nunca renuncié a volver a caminar”, cuenta y dice que cada uno de los días que pasó postrada se imaginaba montando en bici, esquiando o conduciendo su carro.
En su caso tenía a su disposición los mejores especialistas y tratamientos costeados por el Estado español, pero su tipo de cáncer es muy agresivo y requiere de verdaderos milagros. “Yo tenía fe en mí y en mi entorno, y hasta recuerdo que les pedí a los doctores que no me dieran quimioterapia porque quería ser madre”.
Ainhoa volvió a caminar sin ningún problema y como sus exámenes salieron libres de células malignas solo recibió sesiones de radioterapia local.
Al cabo de un año retomó sus planes de boda y se unió a la Asociación Cáncer y Vida que enseña a las personas a usar su propia energía para bloquear a la enfermedad. “Al final lo importante es lo que tú hagas para vivir, da igual que vivas un año o 50”, dice la joven y confiesa que la clave de su recuperación fue mantener pensamientos positivos en su mente.
Saad Serghini. Marruecos. 27 años
“En 10 años han cambiado cosas, con ayuda de Europa”
Saad Serghini casi no recuerda cuando sus padres los llevaron desde Marruecos a Francia. En su país le diagnosticaron linfoma cuando tenía apenas 3 años y les dijeron a sus padres que si querían salvarlo tenían que buscar ayuda en Europa. En ese entonces el cáncer para los especialistas de ese país árabe equivalía a la muerte.
“Han pasado más de 20 años y lo que me han contado mis padres es que consiguieron el dinero necesario para viajar hasta Francia y que allí me hicieron una cirugía y me dieron tres o cuatro meses de quimioterapia”, cuenta Saad, que ahora tiene 27 años y cursa estudios de PhD en Finanzas, en Canadá.
La cercanía con Europa fue clave para salvar su vida y esta ventaja geográfica todavía hoy beneficia a las personas que reciben un diagnóstico de cáncer en Marruecos y pueden cruzar a países como España o Francia.
Los padres de Saad forman parte de la asociación L’Avenir, que se traduce como El Futuro. Esta entidad, asentada en la capital de ese país árabe, Rabat, ayuda para que más niños con cáncer viajen a Francia para que sean tratados por los especialistas de ese país.
“En los últimos diez años han cambiado muchas cosas en Marruecos, fruto precisamente de convenciones y encuentros con médicos europeos, pero todavía falta”, dice Saad y adelanta que ahora que está en Canadá quiere construir un puente con este país para que su gente pueda conseguir tratamientos avanzados para sus distintos tipos de cáncer.
En Marruecos, donde hay una monarquía constitucional instaurada, es el rey Mohamed VI quien se ocupa de controlar y dar los recursos para la sanidad pública. Saad cuenta que hay suficientes hospitales y especialistas, y que el acceso a la salud es gratuito, pero que siempre miran hacia Europa para beneficiarse de los últimos avances en medicina oncológica. De allí la importancia de mantener el puente abierto.
Leonardo Loza. México. 24 años
“Ahora pienso que la vida es corta y que hay que disfrutarla”
El viaje a Quito es la primera salida que ha hecho Leonardo Loza de Jalisco, el estado mexicano donde nació. “Mi hermana me dice que con la enfermedad no paro de hacer cosas”, cuenta este joven de 24 años, que recibió el diagnóstico de seminoma clásico el año pasado.
Ha pasado ya por un quirófano, donde le retiraron el tumor maligno que tenía alojado en el testículo derecho, ha recibido sesiones de quimioterapia y ahora está en la etapa de descanso.
Para acceder a los servicios de salud, sin embargo, tiene que viajar en bus durante seis horas, porque vive en una comunidad rural que se llama San José del Valle de Nayarit.
Su hospital está en Guadalajara, la capital de Jalisco. Fruto del centralismo que impera en la mayor parte de países de Latinoamérica, los servicios están concentrados en esa ciudad.
Aun así, Leonardo está agradecido con la ayuda que le ha dado el Estado durante su enfermedad. “En mi país existe el seguro popular desde los tiempos del presidente Fox y fue creado para los que no tenemos seguridad social y tampoco somos funcionarios del Estado”, cuenta. El cáncer recibe total prioridad dentro de este programa popular y hay acceso a los especialistas y tratamientos sin ningún problema.
Este joven mexicano se declara “guadalupano de corazón” por su devoción a la Virgen de Guadalupe y a ella le atribuye su sanación. En menos de un año ha retomado su vida. “Me siento bien y estoy empezando a montar una taquería con mi madre”, dice.
Antes de la enfermedad trabajaba en el campo y también tuvo una etapa de vendedor ambulante de choclos. “Siempre he trabajado, así me pagué la secundaria y ahora ayudo a mi madre y a un hermano con discapacidad que tengo”.
Leonardo se confiesa feliz y agradece la nueva oportunidad de vivir que tiene. “No es fácil escuchar que te vas a morir, por eso pienso que la vida es corta y que hay que disfrutarla”.
Fuente: EL COMERCIO*
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