Pero es común que los niños que la presenten sean llamados con piel de mariposa o piel de Cristal.
Y precisamente el nombre refleja lo que acontece con la piel, cuya fragilidad es tal que el mínimo roce origina hemorragias y dolores intensos.
A pesar de aquello Danny Zambrano no pierde el carisma de todo niño, y busca el momento indicado para hacer de su vida la más normal posible.
Fundación. Mayra Zambrano Zambrano, mamá de Danny, está a cargo de la Fundación Piel de Mariposa de Chone y abrió su propia entidad tras reconocer la falta de cuidado médico a los pacientes de este tipo, y porque vivió las necesidades en carne propia.
La fémina, en los primeros años de vida de Danny, recorrió el país entero por una mano amiga que la oriente y guíe; pero las puertas se abrieron a medias y en otros casos se cerraron.
El tiempo pasó; hizo amistades en el Ministerio de Salud Pública y las ayudas técnicas no se hicieron esperar, ahora todo es diferente porque las autoridades reconocieron la seriedad de la enfermedad y la necesidad de ayudar a la familia a sobrellevarla.
Zambrano no quiere ser la única beneficiada, y ahora por medio de la fundación busca el acercamiento de otros padres en la provincia y el país para colaborar en lo que esté a su alcance, pues las personas esconden el problema y no lo confrontan.
“Danny es uno de los ocho niños con piel de mariposa en el país entero. En Chone hay otro caso, pero los padres poco a poco se están integrando a nuestro trabajo”, dijo.
Ganador. Danny lleva como segundo nombre Jesús. Sus padres lo bautizaron así en honor al hijo de Dios, y quien, según las Sagradas Escrituras, llegó para iluminar a los católicos y ser su ejemplo.
Y sucede que Danny tiene lo suyo.
La ausencia de los dedos de sus manos la suple con voluntad.
Pinta y colorea. Tiene el temple de un batallador, pues a la hora del baño no se esconde.
Lo delicado de su piel hace que el líquido lo lastime a manera de latigazos.
Hay partes de su cuerpo donde se distingue claramente el torrente sanguíneo.
Danny no llora, afronta su realidad con carácter y con la certeza de seguir viviendo entre el amor de su familia y los pasatiempos típicos de todo niño.
Entre sus prendas conserva objetos con un valor muy alto para él, entre ellas una camiseta del arquero Máximo Banguera, autógrafos de los jugadores del Barcelona Sporting Club y un balón obsequiado por el árbitro juninense Carlos Vera.
Los niños con piel de mariposa deben permanecer alejados del sol y un ambiente fresco.
Deben bañarse con solución salina para evitar lesiones cutáneas.
Fuente: EL DIARIO
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